Mi Historia

 

Hola, soy Christian, tengo 32 años y soy de descendencia puertorriqueña. Vivo con ataxia en los movimientos voluntarios de mi brazo izquierdo debido a una lesión cerebral traumática que afectó mi tálamo. Me desperté de un coma a los 5 años después de un accidente grave. Los días pasaban para mí y mi familia de una manera compleja, pero con mucha positividad. Mis padres comenzaron a estudiar la condición postraumática. Hacían ejercicios de terapia en casa y, como siempre, me llevaban a mis sesiones de terapia en el SER en Puerto Rico. Me cuidaban allí. Tenía poco control sobre mis movimientos y sentía debilidad al caminar. Los ejercicios eran constantes. Seguíamos al pie de la letra los ejercicios que el fisiatra y los terapeutas nos enseñaban, todos los días. La consistencia en las terapias era nuestro principio guía.

El 22 de diciembre de 1999, la historia de Christian fue publicada en El Nuevo Día. “Sueño de Navidad” había llegado a cada puerta en Puerto Rico. No ha sido fácil aceptar un cambio tan radical. Solía correr por el parque con mis amigos del barrio. Nadie imaginaba que un terrible accidente marcaría para siempre su destino y el de mi abuela Fita. Ella sufrió una contusión en la cabeza y una fractura. Desde entonces, mi vida ha sido un camino de superar la adversidad… pero también de silencio e indiferencia. Hoy sigo luchando contra la incomprensión y la falta de apoyo en los tribunales, que a menudo parecen olvidar que detrás de un expediente hay una persona con un nombre, una historia y dolor. No escribo esto para provocar lástima, sino para sacar a la luz lo que nadie quiere ver: el vacío legal que sufren estas enfermedades, la carga psicológica de sentirse ignorado, la necesidad de que la justicia también sea humana. Si mi historia puede servir para abrir un debate y dar voz a quienes no la tienen si es el único, entonces habrá valido la pena compartirlo. Gracias a mi papá, que siempre está a mi lado y me cuenta sobre cada día.

Mi experiencia con la ataxia es profundamente personal. Mirando hacia atrás, me doy cuenta de que las señales ya eran cambios sutiles en mi movimiento, equilibrio y coordinación, pero las ignoré. Vi un video de mí mismo y lo vi claramente: la marcha atáxica, la leve pérdida de destreza. Supe al instante lo que era, pero postergué la visita al médico por mucho tiempo. He aprendido que la salud mental no solo se mide por diagnósticos médicos, sino también por cómo la sociedad y el sistema de justicia tratan a las personas vulnerables.

Mi ataxia no es progresiva, por lo que las actividades diarias que antes daba por sentadas se volverán más difíciles con el tiempo. He adaptado la forma en que viajo, planifico mi día y cómo disfruto de las vacaciones o salidas, siempre teniendo en cuenta la accesibilidad.

LA ATAXIA ES PARTE DE QUIÉN SOY. HE APRENDIDO A ADAPTAR LAS COSAS QUE AMO PARA PODER SEGUIR HACIÉNDOLAS.

 

He compartido mi historia más abiertamente para ayudar a otros a sentirse menos solos y motivarlos a buscar apoyo lo antes posible. También he hecho cambios en mi estilo de vida, enfocándome en mantenerme activo, comer bien y mantener la fortaleza mental.

 

Vivir con ataxia no solo es un desafío físico, sino también emocional. Hay días de frustración y ansiedad, pero también días llenos de esperanza de que la investigación traerá nuevos

los tratamientos, aumentar la conciencia y historias como la mía pueden construir una comunidad más fuerte e inclusiva. La ataxia es un término general para un grupo de trastornos neurológicos que afectan mi equilibrio, coordinación y habla. La ataxia interrumpe los mensajes que se envían a mi sistema nervioso; afecta mi control sobre mi cuerpo y mi comunicación. Tengo citas regulares con mi neurólogo (al menos dos veces al año), quien monitorea la condición y ayuda con cualquier problema nuevo que pueda surgir. También proporciona una oportunidad para aprender sobre nuevos avances médicos. Hay medicamentos disponibles, pero ninguno funcionó para mí. Decidí probar todo tipo de terapias, como terapia del habla, ocupacional y física. La terapia puede ayudar con la coordinación y mejorar el movimiento. La terapia ocupacional puede ayudar con las tareas diarias, como alimentarse. La terapia del habla puede ayudar a mejorar la pronunciación y la deglución. Pasé por todo esto durante un tiempo con SER de Puerto Rico y la escuela pediátrica en el centro médico. Además de esto, mi papá me ha ayudado mucho llevándome a diferentes actividades como scouting, fútbol, tai chi y artes marciales, incluyendo jiu-jitsu.

Gracias a mis maestros y entrenadores, he estado recuperándome en mi viaje diario de superación personal.

 

Pero mi mente todavía está activa. Tengo ideas para compartir, pero me cuesta ponerlas en palabras. Muchas cosas han cambiado; leer y otras actividades me llevan mucho más tiempo. Caminar y descansar se han convertido en ejercicios que me encanta hacer.

Desafíos en la vida diaria

Seguiré luchando para crear conciencia sobre la ataxia y continuaré haciendo todo lo que pueda con la esperanza de que algún día encontremos una cura. Las historias hacen más que inspirar: abren puertas, fortalecen equipos y crean conexiones. En el grupo de apoyo LSG, compartimos historias que nos recuerdan que nuestro mayor valor radica en lo que hemos vivido, aprendido y transmitido. Porque contar historias no se trata solo de narrar; se trata de liderar con propósito. A veces la vida no nos da lo que queremos, pero siempre nos da lo que necesitamos para crecer. Cada prueba tiene un propósito, cada tropiezo una lección y cada día una nueva oportunidad para empezar de nuevo.

De todas las lecciones que la vida me está enseñando, la principal es esta: Hay decisiones que tenemos que tomar, cambios que tienen que ocurrir, miedos que tenemos que enfrentar, soledad que tenemos que soportar, lágrimas que tenemos que derramar, y nuevos comienzos que tienen que florecer dentro de nosotros. Porque incluso cuando pensamos que no podemos con algo, el tiempo nos demostrará que estamos equivocados. Aprendí mucho sobre la vida y sobre mí mismo durante mi recuperación. Aprendí de primera mano que recuperarse de una lesión cerebral no sucede de golpe. Es un proceso. Como parte de la misión de la LSG Foundation, un grupo de apoyo para personas con lesiones cerebrales en Puerto Rico, para brindar ayuda, esperanza y sanación a quienes sufren de lesiones cerebrales, nos reunimos el último domingo de cada mes. La terapia de rehabilitación es esencial para superar tanto los desafíos mentales como físicos.

Mi historia puede ser un salvavidas para alguien. La salud mental es un viaje, no un destino. Y cada palabra que elegimos, tanto para nosotros mismos como para los demás, puede marcar la diferencia.

La salud mental es un asunto de gran importancia. Las cifras de personas que se sienten mal consigo mismas son alarmantes, especialmente porque muchas no buscan ayuda. Los jóvenes son particularmente vulnerables, aunque la salud mental no es característica de ningún grupo de edad en particular. Todos eventualmente podemos experimentar algún tipo de problema con ella. La salud mental necesita mucha atención; la ansiedad no vacía de sus tristezas el mañana, solo vacía de sus fuerzas el presente. La mejor manera de lograr una salud mental plena es viviendo en el presente y aceptándote a ti mismo. Cada vez más terapia, incluso Qigong con el gran maestro Diego López. Estos son beneficios para la salud; los ejercicios de Qigong utilizan la respiración abdominal. Esto produce un masaje a los órganos internos. Asimismo, las posturas y movimientos de las manos, brazos y piernas sirven para estimular los meridianos y canales de energía que están directamente relacionados con los órganos y sistemas internos: cardiovascular, respiratorio, digestivo, nervioso, endocrino, inmunológico y musculoesquelético.

Tengo derecho a cuidarme a mí mismo. No es egoísmo; es mi realidad. Tengo derecho a buscar ayuda y apoyo. Reconozco los límites de mi resistencia y fuerza. Tengo derecho a descansar cuando lo necesite sin que nadie me juzgue o me haga sentir culpable. Tengo derecho a enojarme, sentirme deprimido y expresar mis frustraciones o emociones difíciles. Tengo derecho a rechazar la manipulación de otros. Tengo derecho a recibir consideración, comprensión, compasión y aceptación. Tengo derecho a sentirme orgulloso de lo que puedo lograr hoy y a felicitarme por la fuerza y el coraje que surgen cuando más los necesito. Tengo derecho a tomar todo el tiempo necesario para abrazar mi nuevo yo y crear mi nueva vida.

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Mientras escribo, estoy feliz con lo que tengo, y poco a poco superé todo dentro de mí. Asistí a la escuela Lcdo. Guillermo Atiles Moreu SER en Puerto Rico, donde recibí todas las terapias necesarias y muchas aventuras que he logrado.

Soy una persona muy alegre con muchos talentos y mucha energía. Estoy aquí gracias a mis padres, pero sobre todo, a Dios y a mí mismo, porque hice mi parte desde el comienzo de mi accidente. Soy un luchador, un ejemplo para muchas personas. Mi accidente fue un desafío, un milagro de Dios que poco a poco me está levantando. Hace un tiempo, superé la silla de ruedas y Caminante, y los doctores—jaja, los doctores no creían en mí. Tuve que hacer mi entrenamiento solo con mis padres. Siempre estoy solo; aprendí a buscar la soledad. El tiempo que te tomas te ayuda a procesar los malos momentos del pasado, y ese tiempo en que sientes que no tienes nada, el tiempo te da milagros, te da nuevos caminos, nuevos desafíos. Soy una persona con muchos valores y mucha disciplina. Sé que voy a lograr grandes cosas en la vida porque ya no estoy solo ni sufriendo. Tengo un gran proyecto, metas y sueños por cumplir. Siempre he dicho: nunca es tarde para cumplir mi sueño. Tengo daño cerebral, y no me quejo en absoluto; solo deseo cumplir lo que realmente siento en mi corazón. Crear mis metas y mi nuevo camino con la paz de Dios hace que todo sea posible.

 

 

 

Soy una persona muy alegre, con muchos talentos y mucha energía. Estoy aquí gracias a mis padres, pero sobre todo a Dios y a mí misma, porque hice mi parte desde el principio de mi accidente. Soy una luchadora, un ejemplo para muchas personas. Mi accidente fue un desafío, un milagro de Dios que poco a poco me está levantando. Hace un tiempo superé la silla de ruedas y el andador, y los doctores—jaja, los doctores no creían en mí. Tuve que hacer mi entrenamiento sola con mis padres. Siempre estoy sola; aprendí a buscar la soledad. El tiempo que te tomas te ayuda a procesar los malos momentos del pasado, y ese tiempo cuando sientes que no tienes nada, el tiempo te da milagros, te da nuevos caminos, nuevos desafíos. Soy una persona con muchos valores y mucha disciplina. Sé que voy a lograr grandes cosas en la vida porque ya no estoy sola ni sufriendo. Tengo un gran proyecto, metas y sueños por cumplir. Siempre he dicho: nunca es demasiado tarde para cumplir mi sueño. Tengo daño cerebral, y no me quejo en Todo; solo deseo cumplir lo que realmente siento en mi corazón. Crear mis metas y mi nuevo camino con la paz de Dios hace que todo sea posible. Soy una persona muy alegre, con muchos talentos y mucha energía. Estoy aquí gracias a mis padres, pero sobre todo, gracias a Dios y a mí misma, porque hice mi parte desde el comienzo de mi accidente. Soy una luchadora, un ejemplo para muchas personas. Mi accidente fue un desafío, un milagro de Dios que poco a poco me está levantando. Hace un tiempo, superé la silla de ruedas y el andador, y los doctores—jaja, los doctores no creían en mí. Tuve que hacer mi entrenamiento sola con mis padres. Siempre estoy sola; aprendí a buscar la soledad. El tiempo que te tomas te ayuda a procesar los malos momentos del pasado, y ese tiempo cuando sientes que no tienes nada, el tiempo te da milagros, te da nuevos caminos, nuevos desafíos. Soy una persona con muchos valores y mucha disciplina. Sé que voy a lograr grandes cosas en la vida porque ya no estoy sola ni sufriendo. Tengo un gran proyecto, metas y sueños por cumplir. Siempre he dicho: nunca es tarde para cumplir mi sueño. Tengo daño cerebral, y no me quejo en absoluto; solo deseo cumplir lo que realmente siento en mi corazón. Crear mis metas y mi nuevo camino con la paz de Dios hace que todo sea posible. La Biblia dice:

"Todo a su tiempo." Sé paciente; Dios sabe lo que es mejor para ti, y Su timing es perfecto. Amén.

 

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Christian Lopez Trenche